Répondre aux nouvelles réalités du cancer en France et faire reculer la maladie
Unicancer, Patients en réseau et MSD créent le collectif Face au(x) cancer(s), engagé dans une démarche de sensibilisation et de proposition, pour aller plus loin dans la lutte contre le cancer.
Notre ambition
En 2003, la France se lançait dans la lutte contre le cancer grâce au premier Plan cancer. 20 ans plus tard, les progrès ont été nombreux et ont redéfini les réalités associées aux cancers. L’arrivée d’innovations thérapeutiques majeures (immunothérapies, thérapies ciblées, anticorps conjugués…) a permis d’améliorer significativement la prise en charge des patients et le pronostic de la maladie. Dans le même temps, les évolutions organisationnelles et autres soins de support ont offert aux patients de nouvelles possibilités en matière de qualité de vie. Le visage de la maladie se transforme.
Pour les patients, ces nouvelles perspectives sont porteuses d’un véritable espoir de vie : à l’incurabilité souvent associée au cancer succède la possibilité d’une chronicisation, voire d’une guérison. C’est dans ce contexte que la Fédération des centres de lutte contre le cancer, Unicancer, l’association Patients en réseau et le laboratoire MSD ont souhaité apporter une contribution au premier point d’étape de la Stratégie décennale de lutte contre le cancer 2021-2030 afin de changer le regard sur la maladie et d’adapter les politiques publiques et pratiques de demain.
Les 2 défis majeurs
Défi n°1
Transformer la prise en charge des cancers en France pour améliorer la qualité de vie et renforcer l’espoir de guérison
Défi n°2
Prévention, diagnostic, accès à l’innovation : assurer l’égalité des chances face au(x) cancer(s)
Le collectif
Acteurs de la lutte contre le cancer, Unicancer, Patients en réseau et MSD France s’associent et lancent le collectif « Face au(x) cancer(s) ». En s’appuyant sur un conseil d’experts pluridisciplinaires, les travaux du collectif représentent le point de départ d’une mobilisation inédite d’acteurs majeurs de la lutte contre le cancer pour changer en profondeur le regard de la société civile sur les réalités du cancer en France.
Unicancer est l’unique réseau hospitalier français dédié à 100% à la lutte contre le cancer et la seule fédération hospitalière nationale dédiée à la cancérologie. Il réunit les 18 Centres de lutte contre le cancer français (CLCC) ainsi que 2 établissements affiliés.
L’association a été créée en février 2014 et a pour vocation de développeur des réseaux sociaux destinés aux personnes touchées par des maladies sévères et leurs proches pour faciliter leur quotidien face à l’épreuve de la maladie.
Depuis plus de 130 ans, MSD aspire à être le premier laboratoire biopharmaceutique au monde fondé sur la recherche, en particulier dans les domaines de l’oncologie, des vaccins et de l’infectiologie.
Le comité d’experts
Le collectif Face au(x) cancer(s) s’appuie sur un conseil d’experts, instance consultative et pluridisciplinaire, qui réunit des professionnels de santé, représentants d’associations de patients, décideurs et chercheurs en sciences sociales et économiques. Avec le soutien de ce conseil d’experts, le collectif recense les constats et propose des solutions concrètes pour améliorer la prise en charge des patients.
Emmanuel Barranger
Directeur du centre Antoine Lacassagne (CLCC) à Nice
Nicolas Bouzou
Économiste, co-auteur d”un rapport sur le coût du cancer en France
Julie Devictor
Infirmière en pratique avancée à l’hôpital Beaujon, présidente du CNP IPA
Martine Duclos
Médecin du sport, membre du conseil physique de l’observatoire de l’activité physique et de la sédentarité, endocrinologue et physiologiste
Christelle Galvez
Aide-soignante puis infirmière, aujourd’hui directrice des soins infirmiers au Centre Léon Bérard à Lyon
Laure Guéroult-Accolas
Fondatrice, directrice générale de Patients en réseau
Aurore Loretti
Sociologue, ancien responsable des Sciences Humaines à l’INCa, co-auteur de “Le cancer : un regard sociologique, biomédicalisation et parcours de soins”
Yannick Piau
Trésorière de Patients en réseau et patiente experte en démocratie sanitaire
Le rapport
Dix propositions pour répondre aux nouvelles réalités du cancer et faire reculer la maladie.
Nos 10 propositions
1 : Permettre une meilleure compréhension du cancer en brisant les préjugés sociaux et en favorisant l’intégration sociale et professionnelle des patients
Œuvrer en faveur d’une représentation sociétale des cancers plus juste et plus inclusive pour les patients
- Mieux reconnaître le caractère chronique de certains cancers afin d’offrir une représentation davantage corrélée à la réalité de leur prise en charge aujourd’hui, en sensibilisant davantage la société aux perspectives permises par l’arrivée de nouvelles innovations thérapeutiques.
- Faciliter les démarches administratives des patients atteints d’un cancer, en proposant tout au long du parcours un accompagnement social adapté et en renforçant l’information et les moyens relatifs aux aides existantes.
Faciliter l’intégration professionnelle des patients atteints d’un cancer en prenant mieux en compte le caractère parfois chronique de leur maladie
- Inscrire à l’agenda social la reconnaissance d’un statut de patient, ouvrant des droits professionnels et sociétaux spécifiques.
- Homogénéiser les dispositifs d’intégration professionnelle des patients et anciens patients en menant, sous l’égide du ministère du Travail, un audit des bonnes pratiques à l’échelon départemental.
- Créer des programmes de réorientation professionnelle et de soutien pour faciliter le retour à l’emploi et rompre l’isolement.
2 : Améliorer la coordination et l’attractivité des professions du soin pour offrir la meilleure prise en charge aux personnes touchées par le cancer
Mieux valoriser les activités liées à la coordination des soins de santé
- Financer de manière pérenne et adaptée les temps de coordination des acteurs du soin, au niveau interprofessionnel et avec les patients, en valorisant davantage les innovations organisationnelles.
- Laisser davantage d’autonomie aux établissements de santé dans leur façon de faire équipe avec les soignants de ville et mieux communiquer autour de la place de ces derniers, par exemple en expérimentant le financement au parcours.
- Développer la recherche paramédicale et renforcer les outils de coordination digitalisés afin de mieux intégrer tous les acteurs du soin.
Améliorer la formation et l’attractivité de certaines trajectoires professionnelles des acteurs du soin
- Renforcer, valoriser et financer le rôle de coordination de certains acteurs en élargissant la pratique avancée à de nouveaux professionnels comme les manipulateurs-radio pour accroître les temps de concertation, libérer du temps médical, et fluidifier les parcours de soins.
- Accompagner les professionnels de santé de ville pour permettre le déploiement de nouvelles compétences et la co-construction des parcours de soins.
- Développer l’attractivité de certaines professions liées au parcours de soins à travers une amélioration de l’environnement de travail, une compétitivité financière améliorée et une meilleure reconnaissance sociale.
- Mieux reconnaître le rôle central des proches-aidants dans la coordination et le travail au sein du parcours de soins en renforçant la formation associée et en créant des temps de consultation dédiés.
3 : Améliorer l’autonomie des patients dans leur parcours de soins et améliorer leur qualité de vie en intégrant davantage les soins de support
Permettre une meilleure information des patients aux nouvelles innovations, qu’elles concernent les soins de support ou le parcours de soins.
- Favoriser l’information des patients sur les traitements innovants, pour permettre la bonne compréhension du mécanisme d’action des traitements et de leurs effets indésirables potentiels.
- Mieux valoriser l’expérience-patient dans l’annonce d’un cancer aux nouveaux patients en améliorant la formation et en généralisant le statut de patient-partenaire au sein des établissements de santé.
- Mieux communiquer autour des soins de support disponibles selon les besoins de chaque patient et les reproposer à échéance régulière tout au long du parcours de soins.
- Proposer à chaque patient un parcours d’accompagnement personnalisé pendant et après l’administration de son traitement notamment en mettant en place un dépistage précoce des difficultés psycho-sociales des patients atteints de cancers métastatiques à certains moments-clés du parcours de soins.
Renforcer et mieux valoriser les soins de support dans le parcours des patients
- Pérenniser les conditions permettant la collaboration entre les acteurs de santé, associations de patients, médecins et industriels, afin de codévelopper des solutions et des services collaboratifs en faveur de l’accompagnement des patients dans leur parcours de soins.
- Créer des espaces dédiés aux soins de support en dehors des hôpitaux, pour renforcer leur accessibilité, leur utilisation et leur identification par les patients et par les professionnels de ville, comme c’est déjà le cas dans le cadre de certaines expérimentations locales.
- Accentuer la formation des professionnels de santé et des éducateurs sportifs à l’activité physique adaptée (APA) et leur répartition dans les territoires, pour renforcer la pratique de l’activité physique pour les patients atteints d’un cancer chronique.
- Permettre le développement et la prise en charge adaptée des séances d’APA dans une logique de valorisation de ce type de soins de support.
4 : Adapter et promouvoir l’intégration et l’évaluation de nouveaux designs d’essais cliniques dans la prise en charge du cancer
- Réviser les critères d’évaluation clinique des innovations thérapeutiques pour mieux prendre en considération l’évolution des traitements au cours de ces dernières années.
- Mieux valoriser les études en vie réelle.
- Sortir du critère de la survie globale pour les traitements concernant les stades précoces du cancer ou des petites populations de patients.
- Prendre en compte, pour l’évaluation clinique de certains traitements contre les cancers rares, des données issues d’essais non comparatifs.
5 : Renforcer les outils permettant un véritable pilotage pluriannuel des politiques de lutte contre le cancer et adapter les modalités de financement de l’innovation thérapeutique pour en assurer l’accès
Créer de nouveaux indicateurs pour mieux rendre compte du coût du non-traitement des patients et futurs patients
- Intégrer, dans les panoramas de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques par exemple, une partie consacrée aux bénéfices socio-économiques liés aux investissements en santé, afin de mieux prendre en compte les études d’impacts médico-économiques et organisationnels des traitements dans les politiques publiques de santé. Ceci permettra notamment de mesurer les gains socio-économiques associés à la chronicisation de certains cancers (productivité, maintien au travail, etc.)
- Développer des outils statistiques alimentés en temps réel par les professionnels de santé, permettant d’estimer précisément le nombre de patients atteints d’un cancer qui sont en traitement et qui vivent avec la maladie, en particulier pour les patients vivant avec un cancer métastatique.
Développer de nouveaux outils de pilotage et de maîtrise des dépenses
- Prendre en compte, lorsque cela est possible, les gains pluriannuels attendus dans les discussions sur le coût du médicament afin d’accroître la visibilité de l’ensemble des acteurs quant aux financements en santé.
- Développer des indicateurs d’efficacité des politiques de prévention élargie, afin de mieux orienter les économies générées par une meilleure prévention à l’accès des patients aux traitements innovants.
- Poursuivre les travaux entre les industriels et les administrations sur les modalités de financement des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur (MTI) afin d’aboutir à un système efficient et équilibré de paiement à la performance et d’échelonnement de ces paiements dans le temps.
6 : Élargir les mesures de prévention primaire contre le cancer dès le plus jeune âge et en s’adaptant à tous les publics, y compris les plus précaires.
Dès le plus jeune âge, mettre en place une prévention primaire adaptée.
- Renforcer la place allouée à la pratique de l’activité physique et sportive dans le cadre de la prévention primaire, notamment en encourageant davantage l’activité physique à l’école et lors des études supérieures, comme c’est déjà le cas dans le cadre de certaines initiatives locales.
- Assurer le déploiement sur l’ensemble du territoire de la campagne vaccinale HPV et renforcer l’accès à la vaccination au travers des pharmacies d’officine et leur rôle dans la prévention des maladies.
- Mettre en place une véritable politique d’éducation aux facteurs de risques dès l’enfance, en apportant une formation spécifique aux instituteurs, en mettant en place une évaluation des conditions physiques des jeunes dès l’école primaire et en promouvant des établissements scolaires sans tabac.
Renforcer la prévention primaire vers les publics les plus précaires et mieux prendre en compte l’impact des inégalités informationnelles et géographiques.
- Sortir des messages de prévention uniquement centrés sur la modification des comportements individuels, pouvant être stigmatisants et amplificateurs des inégalités sociales.
- Intégrer à la fois l’ensemble des acteurs du parcours de soins ainsi que les collectivités territoriales dans la réflexion autour de la mise en place d’une activité physique adaptée et au plus près de chacun.
7 : Favoriser la sensibilisation et l’accessibilité au dépistage précoce du cancer, notamment du cancer du poumon
Inclure l’ensemble des acteurs du soin dans une démarche de renforcement du dépistage.
- Accélérer la mise en œuvre des recommandations de pratiques de dépistage ciblé lors de la présence de facteurs de risques, en élargissant le rôle des acteurs du soin dans le dépistage et en s’inspirant des expérimentations existantes sur la prévention personnalisée des cancers.
- Accélérer la mise en œuvre des programmes pilotes de l’Institut national du cancer afin de définir et de soutenir le protocole de dépistage le plus efficient pour les populations à haut risque dans le cancer du poumon.
Repenser la manière de sensibiliser au dépistage.
- Mieux cibler les personnes à risque et les personnes qui ne sont pas sensibilisées au dépistage selon une politique de l’aller-vers, par exemple en offrant la possibilité de réaliser des dépistages directement sur le lieu de travail.
- Renforcer la communication autour de la nécessité de réaliser d’autres dépistages pour les patients déjà atteints d’un cancer et proposer aux proches-aidants, souvent moins attentifs à leur propre santé, un parcours spécifique.
- Repenser les campagnes d’information afin d’accroître le niveau de connaissance des Français face aux premiers signaux d’alerte et des facteurs de risque et les co-construire avec les associations de patients.
8 : Prioriser le diagnostic précoce du cancer pour accélérer la mise sous traitement et améliorer les chances de guérison
Améliorer la coordination des acteurs du soin pour accélérer le diagnostic.
- Renforcer le maillage territorial lié au diagnostic, pour limiter les pertes de chance présentes en zones rurales isolées, en sensibilisant les professionnels de proximité au dépistage et en créant des parcours diagnostiques identifiés pour mieux prioriser les rendez-vous médicaux.
- Améliorer l’accès aux centres experts à certains moments-clés du parcours de soins, notamment le diagnostic où l’expertise est essentielle.
- Créer différents temps de diagnostic afin de pouvoir réévaluer progressivement la maladie.
- Renforcer l’utilisation de l’intelligence artificielle dans le diagnostic.
Mieux accompagner l’après-diagnostic.
- Renforcer le rôle de coordination des Infirmières en pratique avancée pour accélérer la mise sous traitement après le diagnostic afin d’améliorer les taux de guérison / de survie des cancers.
- Prévoir une information adaptée une fois le diagnostic posé, pour pouvoir expliquer aux patients le parcours de soins.
9 : Renforcer l’attractivité de la France pour l’accueil des essais cliniques innovants et leur accessibilité pour les patients
Moderniser les mécanismes de conduite des essais cliniques
- Simplifier la réglementation administrative des essais cliniques en France, par exemple en simplifiant le système de saisie des données pour les professionnels de santé afin d’augmenter la complétude des saisies et en sanctifiant un temps dédié.
- Confier à l’ANSM une mission d’évaluation sur les possibilités de réforme des outils employés dans le cadre des essais cliniques, afin d’avoir un temps d’avance dans l’emploi des nouveaux outils à disposition, comme les bras numériques.
- Développer et encourager (y compris financièrement) la mise en place d’outils de suivi homogénéisés au sein des établissements de santé concernés par les essais cliniques.
- Faciliter la mise en œuvre d’essais cliniques méthodologiquement innovants (in silico, jumeaux numériques, etc.).
Favoriser les essais cliniques dans les territoires
- Désigner, dans chaque établissement de santé d’un territoire, un référent pour l’accès aux traitements innovants (essais cliniques et accès précoce), afin d’améliorer les possibilités d’accès pour les patients.
- Simplifier certaines étapes du parcours de l’essai pour permettre de les réaliser à proximité, afin de réduire les refus de participation aux essais cliniques liés aux contraintes générées par les transports (examens d’imagerie, de biologie).
- Dans chaque territoire de santé, désigner un établissement ou un service qui soit référent dans le domaine de l’inclusion dans les essais thérapeutiques.
Lever les barrières informationnelles
- Faciliter l’accès aux informations des soignants concernant les essais cliniques pour permettre une meilleure inclusion des patients dans des essais cliniques d’autres territoires.
- Poursuivre le développement d’outils et la mise à jour plus fréquente des bases de données d’essais cliniques et mieux en informer les patients, en indiquant non seulement les lieux mais également les grands critères d’inclusion.
- Sensibiliser les patients à ce qu’est la recherche clinique en oncologie pour éviter les idées reçues et les craintes, par exemple en organisant un référencement des outils disponibles (industriels et associations de patients) ou en soutenant les projets éducationnels et de pair-aidance entre patients pour mieux accompagner ceux qui seraient intéressés par la participation aux essais cliniques ou par l’accès précoce.
- Mieux intégrer les patients précaires dans les essais et protocoles cliniques, en les ciblant spécifiquement
10 : Garantir et améliorer l’attractivité du mécanisme d’accès précoce qui a fait ses preuves, notamment au niveau du recueil de données
- Simplifier le recueil de données dans les établissements de santé en facilitant leurs saisies par les professionnels de santé et en valorisant à la hauteur des moyens mis en œuvre le temps médical, pharmaceutique et des techniciens d’études cliniques et attachés de recherche clinique, consacré à ces tâches.
- Revoir le modèle de dédommagement du recueil des données pour ne pas faire supporter une avance de trésorerie trop importante aux établissements de santé.
- Créer une interface commune et unique pour les plateformes d’accès précoce, afin d’en faciliter l’usage pour les professionnels de santé.
- Proposer, lors des réunions de concertation pluridisciplinaires, une mise à jour sur les nouveaux accès précoces en cours, pour assurer une bonne diffusion de l’information auprès des professionnels de santé.
Communiqué de presse de l’initiative
Lancé le 29 janvier 2024, le collectif Face au(x) cancer(s) dévoile des propositions concrètes. Objectif : contribuer au prochain point d’étape de la Stratégie décennale de lutte contre le cancer 2021-2030.
